У Карины было диагностировано тяжелейшее орфанное заболевание — мукополисахаридоз. В два года питерские врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой сделали девочке пересадку костного мозга от донора из Канады — иначе малышку было не спасти. Трансплантация прошла успешно. После этого стволовым клеткам необходимо было прижиться, а затем и размножиться в новом теле. Для этого девочке вводили иммуносупрессоры — медикаменты, искусственно подавляющие иммунитет, чтобы предотвратить отторжение имплантата.
Лишь через два года Наталья услышала от врачей заветные слова: «Клетки приживаются нормально, иммуносупрессоры отменяем». Однако предупредили, что иммунитет ребенка еще очень слабый, и надо периодически проходить тщательное обследование. «И вот когда я в очередной раз пришла собирать документы для поездки, в том числе и за талоном на авиаперелет до Санкт-Петербурга, меня огорошили, что он больше не полагается, надо ехать поездом!» — говорит Наталья.
Проблема, с которой столкнулась эта семья — системная для отдаленных территорий
Как оказалось, еще в конце 2022 года в документ «О порядке финансового обеспечения расходов по предоставлению гражданам государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг» были внесены изменения. Теперь право на авиаперелет к месту лечения закреплено только за теми детьми-инвалидами, которые находятся на гемодиализе либо получают противоопухолевую и иммуномодулирующую терапию. То есть, перестав принимать иммуносупрессоры, Карина автоматически лишилась столь необходимой ей льготы.
Наталья бросилась к чиновникам: «Нельзя ребенку с таким слабым иммунитетом ехать пять суток в поезде, она не выдержит!». В ответ те только развели руками: «Против правил пойти не можем». В отчаянии женщина позвонила в «Российскую газету». Редакция связалась с депутатом Заксобрания Красноярского края Ильей Зайцевым, который обратился к одному из авиаперевозчиков, и тот согласился выделить Карине и ее маме места для перелета в клинику и обратно. «Нас ждут 1 июня. Спасибо огромное газете, все получилось благодаря вам! — не скрывает слез мама девочки
Прямая речь
Илья Зайцев, депутат Законодательного собрания Красноярского края:
— Проблема, с которой столкнулись Карина и ее мама — системная для отдаленных территорий. Сейчас мы с коллегами из других регионов хотим выйти в минтруд РФ с предложением: исходить в данном случае не из списка заболеваний, а из расстояний и сроков. И если путь от дома до медицинского центра составляет, например, более 48 часов, предоставлять авиабилеты. Надеюсь, у нас все получится.